Ga direct naar de inhoud.

Lees je mee met de blogs op Held& Mama? 

De mooiste mama blogs van moeders die jouw leven met een kind met een handicap, beperking, stoornis of chronische ziekte (h)erkennen en begrijpen. 

Wereld DownSyndroom Dag

Down Syndroom

Vandaag is het Wereld DownSyndroom Dag, een dag die niet zomaar voorbij mag gaan! Willemijn Akkermans, moeder van Bor, FloorPlay coach en blogster op Held& Mama schreef over wat deze dag voor haar betekent. Een dag vol liefde!

Lees meer

Vrij van (mantel)zorgen

Vrij van mantel zorgen

De afgelopen weken waren zware zorgweken. Althans, bij Jongste ging het, los van wat pre-puberteitse perikelen, best wel redelijk. Uiteraard moeten we hem nog steeds de hele tijd entertainen en in de gaten houden maar we weten niet beter. Het is gewoon zoals het is. Wat ons bij Jongste helpt is dat hij altijd naar de zaterdagopvang gaat en 1 keer per 4 maanden 1 nachtje gaat logeren. Dat geeft ons theoretisch de gelegenheid om eens wat los te komen van (de) zorgen.

Lees meer

Verborgen pijn, als je kind moeite heeft met pijn aangeven

Blog Pijn niet kunnen aangeven

Vanuit de verte komt gehuil, steeds dichterbij. Een paar minuten geleden kwam Renée naar binnen gerend met opa. Grote krokodillentranen. Aan de blik in haar ogen zag ik dat ze nog even wat laatste tranen omhoog probeerde te persen voor het slotstuk. Nu kwam Sylvie via de achtertuin aangelopen en aan de klank van haar huilen hoorde ik dat ze écht verdrietig was. Ze loopt naar binnen en legt haar hoofd neer op mijn schouders. 'Ik heb hoofdpijn' zegt ze met een pruillip. Elke vezel in mij voelt dat dit niet de reden is dat ze huilt. 'Lieverd, is er iets gebeurd?' vraag ik. 'Nee, ik heb hoofdpijn' zegt ze weer.  Wanneer Sylvie op deze manier huilt heeft ze zich óf heel veel pijn gedaan óf ze is in een onaangename sociale situatie beland waarbij ze zich onveilig voelde.

Lees meer

Morgen, dat is onze toekomst

Morgen dat is onze toekomst

Ik kijk naar Em en zie de toekomst in al zijn glorie en mystiek. Met zijn blauwe ogen die altijd op scherp staan, kijkt hij me even onderzoekend aan voor hij zich over het papier voor zich buigt. Zonder dat hij het weet, is hij bezig met een reis die nooit zal stoppen. Elke dag leren we hem steeds een beetje meer en bereiden we hem voor om op eigen benen te staan. Op de vele vragen die in zijn hoofd zitten, proberen we ze goed mogelijk antwoord te geven. Die kennis zit inmiddels in zijn rugzak die hij altijd bij zich heeft op zijn reis naar de toekomst.

Lees meer

Vergeet je niet wat liefde te bewaren voor jezelf?

Blog Vergeet je niet wat liefde te bewaren voor jezelf   speciaal voor moeders van zorgintensieve kinderen

De harten en de rozen vliegen je om de oren. Valentijnsdag komt eraan! Een dag waar het tegenwoordig niet meer alleen draait om de liefde voor je partner maar ook steeds meer voor alle mensen om je heen die je dierbaar zijn. Maar vergeet je niet een beetje liefde voor jezelf te bewaren? Want we weten het allemaal: als je goed in je vel zit dan straal je dat ook uit. Naar je omgeving, je partner en zeker ook naar je kind(eren). Kinderen voelen sterk hoe hun moeder zich voelt. Spiegelen dit en laten hun eigen gemoedstoestand hiervan afhangen.

Lees meer

Mijn 2 hoogsensitieve kids: de één introvert, de ander extravert!

2 verschillende hoogsensitieve kids blog

Zijn onze hoogsensitieve kinderen zorgintensief? Nee. Hebben ze wel meer zorg nodig dan gemiddeld? Op mentaal gebied: zeker weten. Hoogsensitiviteit is natuurlijk geen ziekte, geen stoornis, handicap of beperking. Maar toch is het vaak niet door de mooie dingen van hoogsensitiviteit dat je er achter komt dat je kind hoogsensitief is.

Lees meer

Regulier onderwijs VS speciaal onderwijs, mijn eerste indruk!

Blog regulier onderwijs VS speciaal onderwijs

Rustig loop ik naar binnen. Ik kijk rond en probeer me op elegante wijze op één van de lege kleuterstoeltjes te wurmen die netjes in een kring staan. Koen had ik er van overtuigd dat we de eerste ouderavond op de nieuwe school van onze jongste dochter Renée, brus van zus Sylvie, niet konden missen. Hij wurmt zichzelf met enige tegenzin op het stoeltje naast mij.

Lees meer

Praten zonder stem met een spraakcomputer

Blog Spraakcomputer praten zonder stem

Als je niet kan praten, hoe maak je dan duidelijk wat je wilt of wat er aan de hand is? Het is een van de problemen waar we met Marijn tegenaan lopen. Wij weten meestal wel wat hij bedoelt, maar hoe kunnen andere mensen hem begrijpen? Het afgelopen jaar hebben we uitgeprobeerd of Marijn met een communicatie app kon werken. Hier kon hij dan bijvoorbeeld aangeven wat hij wilde doen of wat voor beleg hij op zijn brood wilde. 

Lees meer

Omgaan met angsten en paniek

Angsten bij kind met autisme blog

Vroeger, toen zoon klein was had hij angsten. Hij kende de wereld niet, begreep een heleboel niet en dat maakte voor hem de wereld groot en bedreigend. Tegenwoordig snap ik zijn wereld niet en brengt dat bij mij zo af en toe momenten van angst. Angst die hij totaal niet meer kent.

Lees meer

Vrij?!

Vrij

Afgelopen zaterdag was het weer zo ver. Jongste ging weer een keer logeren in het logeerhuis. Dat doet hij 1 keer in de 3 maanden en dat is voor hem geen sinecure. Hij ziet er als een berg tegenop en vindt het stom, zegt hij. Ook is er teveel geluid waardoor hij zegt de hele nacht wakker te liggen. Hij vergeet voor het gemak dat hij ook geniet van de leuke dingen die ze daar toch echt wel met hem doen. Zo gaan ze zwemmen, snoezelen, lekker kokkerellen, een filmpje kijken en gymmen. Maar dat maakt Jongste allemaal niet uit. Hij is gewoon niet graag van thuis weg en in het bijzonder niet graag weg van zijn vader, moeder en broer.

Lees meer

Schommelschip van emoties

Schommelschip van emoties

Deze week bezochten we de Winter Efteling. Zus genoot van Jokie & Jet en Roodkapje (“kappie”). Felix tukte, warm ingepakt, in de kinderwagen – boze wolf noch heks of draak maakten indruk. Een attractie waar je mij niet snel in zult spotten, is het misselijkmakende schommelschip. Laat dat nu net de metafoor zijn die mijn gevoel zo treffend omschrijft.

Lees meer

Als de dokter het ook niet meer weet

Blog als zelfs de artsen het niet meer weten

Je strekt je arm uit en legt je hoofd tegen me aan. Drie man sterk staan om je heen, de éen trekt je arm in de goede positie, de ander de positie van je hand en de Gipsmeester gips het verband eromheen. Je kijkt me aan en geeft zoals gewoonlijk geen kik. "Weet je waarom je gips moet Sylvie" vraagt de ergotherapeute. "Mijn arm doet het niet zo goed" beantwoord je. Het besef dat je steeds meer door hebt wat je wel en niet kan maakt me verdrietig. Lief meisje, wat had ik je dit allemaal graag willen besparen.

Lees meer

Onmisbare hulp

Blog Onmisbare hulp Een toekomst voor Marijn

Ooit zochten we een oppas voor onze dochter van toen anderhalf jaar oud. We vroegen een buurvrouw in de straat waar wij toen woonden of zij misschien iemand wist. Spontaan bood zij zich aan om ons helpen. Destijds dacht ze ongetwijfeld dat ze een paar jaar zou oppassen, maar in januari is Rina al zeventien jaar onze trouwe hulp. En wat hebben wij ontzettend geboft met haar!

Lees meer

Lang leve de Suus!

Lang leve de Suus Een blog over vriendschap

Soms kom je mensen tegen in je leven waarvan je weet dat ze altijd bij je zullen blijven. Althans dat hoop je. Je weet het meteen, je voelt het aan alles. Dit is goed. Dit is mijn type mens. Even voor de duidelijkheid: ik heb het dan dus niet over woest aantrekkelijke liefdespartners maar over mensen van een zo’n mooie levensenergie dat de warme rillingen je over het lijf lopen.

Lees meer

#6 De dag dat epilepsie ons leven binnenwandelt

Blog nr 6 de dag dat de diagnose epilepsie wordt bevestigd

Met je ogen knipperen, heel subtiel, maar ritmisch, is een teken om de alarmbellen te doen rinkelen. Waar de witte jassen bang voor waren, wordt bevestigd met een hersenfilmpje. Het EEG laat zien dat er sprake is van epilepsie en dat het virus actiever in je bolletje huishoudt dan we hoopten. Epilepsie… dan lig je toch op de grond te schokken? Als nitwit kom ik erachter dat het veel minder onschuldig is dan dat. Het veroorzaakt chaos in je hoofd, maakt je doodmoe en kan er zelfs voor zorgen dat je je niet ontwikkelt. 

Lees meer

#5 Mamakletspraat

Donkerblauwe Wolk een blog over als je kraamtijd geen roze wolk is.

Wat doe je al die tijd als je naast een ziekenhuisbedje zit? Hele verhalen vertel ik tegen je. Dat je stoer en dapper bent. Dat we samen veel avonturen gaan beleven. Dat er twee lieve opa’s als engelbewaarder op je schouder zitten (dat ik niet spiritueel ben aangelegd, doet er even niet toe). 

Lees meer

#4 Intensive Care roes

Blog nr 4 Kinder Intensive Care roes

Na het doolhof van duistere ziekenhuisgangen te zijn doorgesneld (of in mijn geval: gestrompeld), arriveren we op de kinder-IC. Ons kleine mannetje van nog geen drie kilo ligt middenin een kamer met een monitor en een peinzende arts aan zijn zijde. Wat zou er aan de hand zijn?

 

Lees meer

Hoe een goede school het verschil kan maken

Appelboom bloesem

Mijn website is inmiddels alweer een aantal jaren in de lucht. Toen ik er destijds een foto voor moest uitkiezen, wist ik meteen wat het moest worden: een bloeiende appelboom. Die appelbloesem staat voor mij symbool voor het feit dat onze zoon het, na een moeizame tijd op het speciaal onderwijs, verrassend goed bleek te doen op het reguliere VMBO. Daar bloeide hij helemaal op, daar kwam er (eindelijk!) uit wat er in zat. 

Lees meer

PGB uit de Jeugdwet of de WLZ: als de zorg maar goed geregeld is

Jeugdwet of WLZ als de zorg maar goed geregeld is.

U scrolt verder door het dossier, "nou ze hebben zich flink ingedekt" zegt u. Mij bekruipt het gevoel dat ik in een advocatenserie ben beland en u zoekende bent naar een fout van uw tegenpartij. Beschreven staat dat het nog niet bekend is of Sylvie blijvend 24-uurs zorg nodig zal hebben. Ik vertel u dat ik net als u ook vermoed dat ze altijd 24-uurs zorg nodig zal hebben maar dat ze ook nog steeds door blijft ontwikkelen.

Lees meer

De kunst van herhalen... Elynn knalt de woorden er als een mantra uit

De kunst van woorden herhalen en zo zo leren...

De kunst van het herhalen. Jaja. Dat klinkt hoopvol als je aan het studeren bent en je dreunt de zinnen of woorden op die je absoluut niet wilt kwijtraken. Of als je je boodschappenlijstje vergeten bent en je daar halverwege je route achter komt, dan kan het handig zijn de boodschappen die je je nog voor de geest kunt halen als een mantra herhaald.

Lees meer

Lieve moeder van een kind zonder speciale bagage

Blog Een brief

Tja, het lijkt je zwaar. Ik vraag me af wat jou precies zwaar lijkt. Bedoel je de angst dat hem iets overkomt of wordt aangedaan, zonder dat hij dat aan ons kan vertellen?

Lees meer

3# Dag 9: barstende cocon

Blog nr 3 Dag 9 de barstende cocon

Vier hectische dagen ziekenhuis werden gevolgd door vier rustige dagen thuis. Het oefenen met aandacht verdelen kon beginnen. Wij overlaadden Zus met knuffels en zij op haar beurt overlaadde haar kersverse broertje met kusjes. Nog te klein was ze om het concept ‘broertje’ te begrijpen, toch zat het gelijk helemaal goed. De kraamverzorgster leerde ons hoe je ook alweer een luier om piepkleine billen verschoont. Die traumatische bevalling zou ik heus nog wel eens verwerken. We aten dagelijks beschuit met muisjes, bezoek kregen we nauwelijks. 

Lees meer

2# Puf: pijn met een hoofdletter P

Blog nr 2 Puf keizersnede Uterusruptuur

Jaloezie. Niets menselijks is mij vreemd. Bevallingsverhalen van anderen: hypnobirthing, weeën wegpuffen op een skippybal terwijl je in trance luistert naar de Doula-app. Als ik dit hoor, schiet ik vol. Sorry mensen, ik ben er nog niet klaar voor.

Lees meer

1# Gelukje: kinderwens en zwangerschap!

Blog nr 1 gelukje over kinderwens en zwangerschap

Je hebt het zo’n tien jaar fijn samen, kijkt elkaar diep in de ogen en besluit: we willen een kindje. Waarom ook alweer? Wanneer het niet volgens het boekje gaat, op de meest moeilijke momenten, is het waardevol om op die reden terug te grijpen. Wij wilden een kindje, zoals zovelen, om zoveel mogelijk uit het leven te halen en de liefde maximaal te voelen. Hoe je het ook wendt of keert, dat hebben we al die tijd gedaan en dit doen we nog steeds. 

Lees meer

Over opvoeding en eten wat de pot schaft: Pick your battles!

Blog over opvoeden en eten wat de pot schaft PickyourBattles

In de opvoeding van je kinderen moet je soms kiezen waar je de strijd over aangaat met je kind. Zeker als één van je kinderen zorgintensief is gaat het soms gewoon anders. Je hoeft niet over alles te strijden, Pick your battles... En dat is niet iets wat je van te voren bedenkt tijdens je zwangerschap. Want eten wat de pot schaft is altijd één van mijn mijn uitgangspunten geweest in de opvoeding van mijn kinderen. En dat principe wilde ik al snel na de geboorte van mijn kinderen introduceren. Maar dat dat niet zonder slag of stoot zou gaan, had ik van te voren niet bedacht...

Lees meer

De voorbijgangers in het leven van mijn zorgintensieve dochter

Blog De voorbijgangers in het leven van mijn zorgintensieve dochter

Afscheid nemen hoort bij het leven. De één moet helaas vaker afscheid nemen dan de ander. Wanneer je geboren wordt met een beperking en je afhankelijk bent van zorgverleners krijg je continu te maken met afscheid nemen.

Lees meer

Ongewoon anders - een blog over brus zijn

Blog Mijn broertje is gewoon anders   brussen

‘Ik wil niet dat hij meegaat, dan schaam ik me kapot.’ Even ben ik uit het veld geslagen, maar ik herpak me snel en vraag hem om een toelichting. Het antwoord is even duidelijk als inhoudsloos: ‘Gewoon daarom, dat weet je best’. Hij heeft gelijk. Ik weet het best. Ik begrijp het ook. Maar tegen beter weten in hoopte ik dat hij zijn broertje nog altijd zag zoals vroeger: gewoon als zijn broertje.

Lees meer

Het A van Angsten Team

Het A van Angsten Team

Mijn 2 kinderen zijn vaak angstig. Oudste wordt veelal bang van alle prikkels die hij plotseling ondervindt. Vooral met pijnprikkels die zich van het ene op het andere moment aandienen, (dus zonder dat hij het ziet aankomen) weet hij zich geen raad. Zo werd hij laatst wakker met pijn in zijn nek en daar werd hij op zijn zachtst gezegd, aardig angstig van. Zelfs zo angstig dat hij weigerde om naar school te gaan. De angst maakte hem letterlijk ziek.

Lees meer

Hoe voelt hoogsensitief zijn? Een verhaal over prikkelverwerking.

Blog Bijzonder Kind HSP Hoogsensitief

Hoogsensitiviteit is geen stoornis. Je bént HSP, je kunt het niet ‘hebben’. Het hoeft zelfs geen probleem te zijn als je er goed mee weet om te gaan. Toch hebben veel HSP’s klachten. Door hun gevoeligheid voor omgevingsprikkels ligt in onze drukke en veeleisende maatschappij overprikkeling altijd op de loer. Overprikkeling is een thema dat regelmatig terugkomt op Held& Mama. De een heeft heel veel prikkels nodig, de ander juist weer niet. Maar hoe voelt het nu echt om de hele dag overladen te worden met prikkels? Steph legt het uit in een heel mooi blog.

Lees meer

Wildplassen!

Blog Wildplassen

We gingen afgelopen zomer met de meiden naar de Binnenmaas, een recreatie-oord in Mijnsheerenland. In onze woonplaats was op dat moment een festival aan de gang, dus dacht ik, wellicht een prachtige, vooral RUSTIGE dag om lekker op stap te gaan terwijl ‘de rest’ in druk Spijkenisse achter zou blijven. Dat we na een drukke dag van wildplassen en files elkaar zouden aankijken met een vermoeide, maar voldane glimlach, had ik niet gedacht!

Lees meer

Zussen én brussen

Blog Zussen en Brussen

[Sis.ter] 
a female sibling; the women with whom you share your childhood, your secrets,and your clothes; the only person able to love you, protect you, and bother you atthe same time.

Lees meer

De angst om je kind kwijt te raken

Blog Kwijt Over opgroeien en loslaten

Zoals een oude tante vroeger al tegen me zei: “heb je kleine kinderen, dan heb je kleine zorgen en heb je grote kinderen, dan heb je grote zorgen”. En hoewel ik het me toen helemaal niet kon voorstellen, had ze daar gelijk in, weet ik nu. Kan ik me nu erg veel zorgen maken over het gamegedrag van oudste of over zijn achterblijvende cijfers, toen hij nog kleiner was maakte ik me hele andere zorgen.

Lees meer

Boudewijn, over empathie bij artsen

Blog Boudewijn

De hartchirurg die tot twee keer toe urenlang aan Flo’s hartje werkte, krijgt geen schoonheidsprijs voor de manier waarop hij ons naderhand te woord stond. Maar who cares? Hij had tenslotte wel het leven van onze zoon gered.

Lees meer

Driftbui in de supermarkt (als je je jonger voelt dan je werkelijk bent...)

Blog Driftbui in de supermarkt

We lopen naar de supermarkt. Elynn, haar zusje Yinnte en ik. Normaal gesproken probeer ik deze situatie te vermijden. Waarom? Omdat het energie kost om mijn beide meiden rustig die supermarkt in te krijgen. Ik zie mijn  haren gewoon spontaan grijs kleuren bij het idee dat de ene dochter mensen bij hun lurven grijpt of een driftbui krijgt en terwijl ik ingrijp, ik de ander… tja, gewoon vergeet bij de kaasboer, groenteboer, de bakker, vul maar in. 

Lees meer

Opgelegde grenzen

Blog Opgelegde grenzen

Ik ben vrij bekrompen opgevoed. Doe maar gewoon, dan ben je al gek genoeg. Of: dat is niet voor je weggelegd. Ik maakte simpelweg ook weinig dingen mee. Mijn droom vervaagde. En werd in een omgeving geduwd. Maar dat kwam goed toen ik ouder werd. Want als je ouder wordt, kun je zelf je eigen grenzen bepalen. Hoewel dat gevoel van ‘doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg’ wel ergens blijft hangen. En er is moed voor nodig. Dat zou niet nodig hoeven zijn.

Lees meer

De Mot van K3

Blog De Mot K3 show

Knopen doorhakken is niet mijn sterkste kant. Wanneer het gaat om leven en dood handel ik wel hoor, maar als ik enigszins tijd heb breek ik records googelen om alles tot in de puntjes uit te zoeken voor het maken van een weloverwogen keuze.

Lees meer

De eigenheid van mijn zoon

Blog De eigenheid van zoon

In mijn buik was hij nog zo één met mij. Na een paar dagen couveuse, waar de afstand tussen ons soms letterlijk groot was, moest ik wennen aan dit mannetje. Zo beweeglijk als hij was

Lees meer

Tunnelconcert

tunnelconcert

Samen staan we minuten lang onder het spoor te roepen en te luisteren. Voorbijrijdende fietsers kijken ons verbaasd aan, een enkeling voelt het ook en geeft uit volle borst en in volle vaart een brul mee.

Lees meer

Over verwerking: 'Perfect just the way you are'

Perfect just the way you are blog over verdriet en acceptatie

Verwerken.

Ver.wer.ken (verwerkte, heeft verwerkt)
1. Geleidelijk te boven komen: zijn verdriet verwerken.

Lees meer

Iets doen voor de Stichting Terre

Opa Bert en Xanthe

Hoe fijn is het als mensen uit je omgeving je echt steunen. Door je (af en toe) te helpen met de dagelijkse zorgen. Of door een kop koffie en een luisterend oor te bieden. Of gewoon er voor je te zijn. De opa van Xanthe doet dit allemaal maar gaat net een stapje verder door zich in te zetten voor de Stichting Terre. 

 

Lees meer

Ik staar met open mond van blijdschap naar het briefpapier...

Van niet kunnen spreken tot volledige zinnen blog

En dan krijg je de mededeling dat je kind nooit normaal zal leren spreken door een hersenbeschadiging. Je gaat door een diep dal met veel verdriet en accepteert uiteindelijk dat je kind naar alle verwachting geen woord zal leren spreken. Maar dan... van mompelen naar brabbelen en van mompelen naar stotteren tot het spreken in hele zinnen. Hoe anders kan het lopen? 

Lees meer

De Pepernoot, over stress in de wachtkamer...

Blog de Pepernoot 1

Wanneer je een kind met een beperking hebt is het helaas zo dat bezoeken aan ziekenhuizen en therapeuten aan de orde van de dag zijn. Nu is de voorbereiding bij ons daarin cruciaal. Zo moesten we (na een hele dag school) foto's laten maken van Sylvie haar heupen en ellebogen in het ziekenhuis.

Lees meer

Verbinding zoeken in plaats van bevooroordeeld zijn

Blog Verbinding Held Mama

Angst zaaien en vooroordelen verspreiden lijkt voor veel politici een doel op zich. Tijdens de laatste campagne periode viel het mij nog duidelijker op dan normaal. En helaas ben je daar soms ook onbewust toch gevoelig voor. Dan mijn Sylvie en de politiek, haar angst beperkt zich vooral tot de Sloddervos uit Woezel en Pip of het liedje van Humpty Dumpty die van het hek valt...

Lees meer

Twee werelden

twee werelden

Als je continue bezig bent met de zware medische intensieve zorg van je kind kan je zo verlangen naar de  ‘normale’ wereld. Zeker als je je baan hebt moeten opgeven om die zorg te kunnen geven. Voor Flo & Ko ging de deur die buitenwereld een heel klein stukje weer open. En daarna weer keihard dicht. Want soms, dan is het toch nog te vroeg.

Lees meer

Ik ben zijn tolk en zijn vertaler

tolk en vertaler

Al jaren schrijf ik de verhalen van anderen. Voor een uitgave van het magazine Gezond Gehoor schreef ik mijn eigen verhaal, over het leven met een kind dat niet kan praten. Floris heeft een zeldzaam syndroom en heeft daardoor een algehele ontwikkelingsachterstand. Floris kan niet goed lopen, hij heeft een gehoorbeperking, hij ziet niet goed en hij kan niet praten. 

Lees meer

(Roze) wolken

Blog Roze wolk

Eindelijk zwanger. Na een periode van twijfel; kunnen wij dit? willen wij dit? is het dan zover: zwanger! Zoals bij zoveel vrouwen begint de zwangerschap met misselijkheid, emotionele pieken en dalen en moe, moe, moe. Maar de eerste vlinderslagjes die ik voel, maken zoveel goed. Het kindje in mij leeft en laat van zich horen.

Lees meer

De andere kant van de tafel bij Jeugd en Gezin

Blog De andere kant van de tafel

Ook jeugdprofessionals komen wel eens aan de andere kant van de tafel bij het Centrum voor Jeugd en Gezin. Sandra Konst is jeugdprofessional. En ze beschrijft heel mooi in dit blog haar weg naar de andere kant van de tafel…

 

 

Lees meer

Autisme is niet blauw, smurfen wel!

Autisme is niet blauw smurfen wel Blog over autisme

Nadat ik vorig jaar een column over de kleur blauw had geschreven, ontdekte ik het boek Autisme is niet blauw, smurfen wel van de Vlaamse autismedeskundige Peter Vermeulen. Het boek staat vol rake en scherpe observaties (zelf noemt hij het ‘politiek incorrecte verhalen’) over autisme.

Lees meer

Lekker spelen?!

Lekker spelen

Lekker spelen. Het klinkt zo simpel maar is dat het wel als je kind bijvoorbeeld ADHD, ASS of een verstandelijke beperking heeft? Uiteindelijk heeft de computer een soort van oplossing gebracht. Maar hoe hou je dit onder controle? Teveel achter een computerscherm zitten is natuurlijk voor niemand goed en zeker niet voor kids. Dillema's...

 

 

Lees meer

Pijltje

Camiel Derkx Omslag

Vier jaar geleden moest Jordy meerdere keren in een korte tijd naar het Radboud UMC vanwege zijn drain. Dat was erg vervelend, maar gelukkig kwamen er – zoals gewoonlijk – ook leuke situaties uit voort... 

Lees meer

5 dingen die je niet moet doen bij mensen met autisme

De 5 dingen die je nooit moet doen bij mensen met autisme

Onlangs kwam ik een artikel tegen van Chris Bonnello, een jonge Engelsman met het aspergersyndroom die als leerkracht in het basisonderwijs heeft gewerkt. In het artikel noemt hij vijf dingen die je beslist NIET moet doen bij kinderen met autisme (‘Five ways to damage autistic children without even knowing’).

Lees meer

Vooroordelen over autisme: tijd om ze achter ons te laten!

Cliches over autisme column

Als we het over autisme hebben, waar hebben we het dan over? Het beeld dat we van autisme hebben wordt voor een groot deel bepaald door wat we erover hebben gezien en gehoord. Films en de media spelen daar een belangrijke rol in. De bekendste en meest succesvolle film waarin iemand met autisme voorkomt is ongetwijfeld Rain Man uit 1988. De film won maar liefst vier Oscars, waaronder eentje voor Dustin Hoffman in zijn rol van de autistische Raymond.

Lees meer

Training De Cirkels van nabijheid

Blog Cirkels van Nabijheid informatie

Afgelopen maart publiceerde ik een blog over de nieuwe therapie die Elynn ging volgen op het revalidatiecentrum, de Cirkels van nabijheid.  Omdat ze onbekenden buiten op straat aansprak en ze mensen uit het niets vastpakte, knuffelde en kusjes gaf. Ahum, dat is niet sociaal wenselijk, ook niet als de wereld daardoor een beetje meer ontdooit, liefde opbloeit en mensen weer durven te praten met elkaar.

Lees meer

Behalve dat het voor jou niet is weggelegd

Verdriet om gehandicapt kind

De zus van Thirza (Lentezoet) is het eerste kind van haar ouders. Ze is verstandelijk beperkt en woont al 15 jaar parttime bij Thirza en haar gezin in huis. Ze is dol op de kinderen en bemoeit zich ook graag als trotse tante met hun opvoeding. Daarmee komt ze ook dicht bij haar eigen kinderwens, iets wat door haar verstandelijke vermogens simpelweg niet mogelijk is. Het verdriet wat dat met zich meebrengt is herkenbaar voor alle ouders en brussen van zorgintensieve kinderen. Het proces van acceptatie duurt een leven lang. Want niet alles is haalbaar, niet alles is maakbaar...

Lees meer

Anders kijken naar stoornissen van de DSM-5

Blog over autisme als stoornis

In de nieuwe versie van het handboek voor psychiaters, de DSM-5, valt autisme – net als ADHD en het syndroom van Gilles de la Tourette – onder de neurologische ontwikkelingsstoornissen. Een ‘spectrumstoornis’ weliswaar, maar nog steeds een stoornis. Ik vind het een vreselijk woord, stoornis’. En ik ben niet de enige.

Lees meer

7 dingen die mijn ADHD versterken

adhd chaos versterken

Niemand kan je beter vertellen hoe het is om met ADHD te leven dan de ervaringsexpert: Martha in Wonderland! Hoe ervaart zij haar ADHD en wat zijn haar tips in de zoektocht naar meer rust, minder impulsitiviteit, en meer concentratie?

Lees meer

Op eigen benen, als echt zelfstandig worden niet mogelijk is.

dromen

Niemand kan voorspellen hoe de toekomst gaat lopen. Niet voor kinderen die zich 'normaal' ontwikkelen, maar zeker niet voor zorgintensieve kinderen met bijvoorbeeld een verstandelijke beperking. Het proces van losmaken van de ouders loopt ook anders. De vraag 'Hoe zie jij de toekomst van je kinderen?' kan dan ook best confronterend zijn. Annemarie schreef hier een mooi blog over. 

Lees meer

Voor haar nieuwe ID kaart is deze foto ongeschikt hoor ik hem zeggen

pasfoto maken als je kind beperkingen heeft 2

Vorige week vrijdag was de dag, dat Elynn een nieuwe id-kaart mocht aanvragen. Ik keek naar de foto op het oude pasje en een twee-jarige peuter keek me, nee correctie, probeerde me, recht aan te kijken, zonder glimlach, met open mond en zonder enige vorm van contact eigenlijk. Dat kleine meisje, dat toen op een draaistoel door mij vastgehouden werd, dat niet begreep wat er van haar verwacht werd, waar ze was, wat de bedoeling was.

Lees meer

Leerplichtontheffing: een vloek of een zegen?

school

Na 7 scholen en maatwerk trajecten, vele grote overleggen en vooral vele afwijzingen van scholen was de maat vol voor ons gezin. Ik was dan ook heel erg blij dat mijn zoon eindelijk een 5a leerplichtontheffing had gekregen. Het komt erop neer dat mijn zoon door psychische en lichamelijke redenen niet in staat was om onderwijs te volgen. Hij was vrijgesteld van de leerplicht.

Lees meer

Een kinderfeestje voor mijn gehandicapte dochter

Blog Kinderfeestje kind met beperkingen

Verjaardagspartijtjes. Je kent het denk ik wel als ouder zijnde. Je kind is jarig (geweest) en wil een fuif met haar vriendinnen. Als je de serie ‘Luizenmoeder’ kijkt dan heb je misschien wel een idee van de strubbelingen die er kunnen zijn als we kijken naar het organiseren van zo’n kinderfeestje

Lees meer

Mijn gehandicapte broer & Ik, Chips 2

Camiel Derkx Omslag

Kennen jullie illustrator en grafisch vormgever Camiel Derkx al? Hij is ook de brus van Jordy en van de gesprekken die ze samen hebben tekent Camiel de leukste korte strips. Wij zijn blij dat ze nu ook te lezen zijn op Held& Mama!

Lees meer

Ik ben ADHD en dit is wat ik jou wil vertellen

Ik ben ADHD en dit wil ik jou vertellen

Mijn naam is ADHD. Ik sta bekend om mijn gebrekkige focus, mijn drang om te bewegen en mijn impulsiviteit. Niet iedereen heeft mij bij zich, maar ik beloof je dat als ik bij jou ben, ik er ook altijd voor je zal zijn. Waarom ik er ben weet ik zelf ook niet altijd precies. Misschien ben ik er omdat je vader of moeder mij ook heeft, maar misschien ben ik er ook gewoon alleen maar omdat dat nu eenmaal zo is. 

Lees meer

Ik ben haar voorland en dat weet ze al te goed – deel III

Ik ben haar voorland en dat weet ze al te goed 1200px

Als ouder hoop je dat je er goed aan doet om je kind te vertellen welke diagnose het heeft. Je wilt de anderen voor zijn, voorkomen dat iemand je kind over de diagnose vertelt op een manier die je nooit voor je kind hebt gewild. Omdat ik haar voorland ben, dezelfde ziekte heb, is de urgentie nog groter

Lees meer

Ik ben haar voorland en dat weet ze nu – deel II

Ik ben haar voorland en dat weet ze nu deel 2

Het is tijd, schreef ik in mijn vorige blog, dat mijn dochter Jente haar diagnose krijgt te horen. Ik ben haar voorland, en ik voel dat ze het diep van binnen weet. Ze heeft alleen de woorden niet om haar zorg en vrees uit te spreken dat ze net als haar moeder blind wordt.

Lees meer

Ik ben haar voorland en dat weet ze - Deel I

Ik ben haar voorland en dat weet ze blog deel 1

Hoe kan je je kind beschermen tegen gevaar, pijn en verdriet als je weet dat je het niet kan vermijden door een progessieve ziekte? Je doet je best maar voorkomen kan je het niet. En lijdzaam aan de zijkant staan kijken is niet wat je wil. Maartje schreef een mooie serie blogs over, vandaag deel 1. 

Lees meer

Als één van je kinderen herstellende van kanker is

Als je kind herstellende van kanker is

Op 21 januari werd mijn dochter 4. Acht dagen later was mijn zoon jarig, 6 jaar werd hij. We vieren de verjaardagen altijd tegelijk in verband met alle verjaardagen in de familie. Zoals de meeste moeders ben ik trots op mijn kinderen en plant ik de leukste foto’s op Facebook met hun verjaardagen. Alleen de reacties waren toch anders. Misschien omdat mijn zoon herstellende is van kanker? 

Lees meer

Meervoudig Perfect

Meervoudig Perfect blog

In mijn blogs schrijf ik over mijn leven als mama van Elynn. De mooie, bijzondere, soms verdrietige, maar ook vaak gekke en grappige momenten die ik beleef sinds ik moeder ben geworden van mijn zorgintensieve dochter.

Lees meer

Knappe kop

Knappe kop

Ik herinner me een gebeurtenis dat het kleine meneertje op de kinderopvang, hij was toen 3 en een half jaar, de peuters en bijna-kleuters in zijn groep aan het “voorlezen” was.

Lees meer

Ervaringen van een Stigmama

Ervaringen van een Stigmama

Welkom op mijn thuisbasis, mijn virtuele thuisbasis dan. Een kop koffie aanbieden kan ik je niet maar ik hoop je wel het gevoel van “welkom bij mij thuis” te kunnen geven.

Lees meer

Op zoek naar een rugzakje

Op zoek naar een rugzakje

“Wat zou u graag anders willen zien? Waar moeten wij hier aan werken?”

Lees meer

Mijn 'speciale' zoon met ASS is volwassen...

autisme als puzzel

Tenminste hij is 18 jaar geworden 😉; neemt zijn eigen beslissingen, regelt zijn eigen zaakjes wel. Hoop ik... Aan 1 kant een heerlijk gevoel van loslaten, maar aan de andere kant ook het gevoel van… oh help, kan hij dat allemaal wel?

Lees meer

Perspectief in autisme

Perspectief in autisme   een baaldag

Soms heb je van die dagen. Je begin positief en opgewekt en naarmate de dag vordert denk je steeds meer: ik kan maar gewoon beter veilig in bed gaan liggen. Geen optie natuurlijk.

Lees meer

In 5 stappen dealen met de diagnose van je kind

foto maartje

Als ik terugdenk aan de dag van de diagnose van mijn dochters ziekte, dan zie ik mezelf nog overmand van verdriet op de vloer in de gang van het LUMC zitten.

Lees meer

Documentaire Spiegeldromen over het Praktijkonderwijs

spiegeldromen

Afgelopen maandag werd er een documentaire uitgezonden van 2Doc die ik moest zien na de de intro te hebben gelezen. Het onderwerp 'je dromen volgen' en de invloed die de omgeving op die dromen heeft is groot.

Lees meer