Blog als zelfs de artsen het niet meer weten

Je strekt je arm uit en legt je hoofd tegen me aan. Drie man sterk staan om je heen, de één trekt je arm in de goede positie, de ander de positie van je hand en de gipsmeester gipst het verband eromheen. Je kijkt me aan en geeft zoals gewoonlijk geen kik. "Weet je waarom je gips moet Sylvie" vraagt de ergotherapeute. "Mijn arm doet het niet zo goed" beantwoord je. Het besef dat je steeds meer door hebt wat je wel en niet kan maakt me verdrietig. Lief meisje, wat had ik je dit allemaal graag willen besparen.

Traject van onderzoeken vanwege ontwikkelingsachterstand 

Toen we nog niet wisten waarom je achterbleef in ontwikkeling volgde een traject van vele onderzoeken. Wat heb je vaak ellendige onderzoeken gehad. Huidpuncties, prikken, de één na de andere arts die je kwam onderzoeken. Toen je bijna twee was kregen wij de definitieve uitslag en dit gaf ons eindelijk rust. We hadden een verklaring voor alle medische bijzonderheden die speelden. Verdere nare onderzoeken waren nu gelukkig niet meer nodig. Niet weten wat er met je dochter aan de hand is echt verschrikkelijk. Onzekerheid sloopt je, het zorgt ervoor dat je niet kunt opkrabbelen of kunt beginnen met verwerken.

Na vooruitgang nu achteruitgang

Vanaf die dag ging je alleen maar vooruit, afgelopen jaren hebben we alleen maar vol verwondering gekeken hoe ons meisje zich ontwikkelt en iedereen laat verbazen. Sylvie is een geboren vechter en wij vechten altijd met haar mee! Afgelopen zomervakantie constateerden we voor het eerst achteruitgang. Haar extensiebeperkingen (Sylvie kan haar ellebogen, knieën en heupen niet volledig strekken wat haar beperkt in haar fijne en grove motoriek) leken ineens te verergeren. Na de zomer zijn we direct weer in een traject van nieuwe onderzoeken beland. 

Slecht nieuws van de revalidatiearts

Ik neem plaats bij onze revalidatiearts, de blik in haar ogen bevestigde dat ons vermoeden helaas juist was. "Ik heb helaas niet zo leuk nieuws" Ze vertelt me dat de onderzoeken bevestigen dat Sylvie achteruit gaat en dat ze zich zorgen maakt. Ze geeft aan dat ze geen idee heeft waar deze plotselinge achteruitgang vandaan komt. De grond zakte onder mijn voeten weg. Als dit proces niet gestopt word zit ons meisje straks volledig in een rolstoel en zal ze meer pijn gaan krijgen. De knoop in mijn maag trek zich strakker aan, Ik voel paniek, ben op zoek naar de handrem maar weet niet waar die zit! Wanneer de arts vertelt dat ze zich zorgen maakt en het niet meer weet, wie dan wel?! Wij zijn inmiddels erg goed in vechten geworden maar wanneer je tegenstander onbekend is wordt het een vrij lastig verhaal.
 
Wederom wanen we ons onzekerheid.  Toch is het verschil met een aantal jaar geleden dat we nu niet alleen strijden. Het volledige team wat met Sylvie werkt trekt alles uit de kast om er toch achter te komen waar we tegen kunnen vechten. Ook zij hebben Sylvie in hun hart gesloten en ik heb het volledige vertrouwen dat ze alles binnen hun mogelijkheden doen om voor ons meisje te vechten. 
Sylvie ondergaat zoals gewoonlijk alle onderzoeken, ze slaapt met nachtspalken om haar armen, doet keihard haar best in alle trainingsprogramma's die zijn gestart om erger te voorkomen. Zonder te klagen. Wij staan naast haar en geven de grenzen aan die zij zelf niet kan aangeven. Wij zijn nog niet klaar met deze zoektocht, maar we zijn keihard aan het vechten om ook deze tegenstander uit z'n tent te lokken, om hem vervolgens keihard KNOCK-OUT te slaan!
 
Sanne is moeder van 2 dochters, Sylvie & Renée. Dochter Sylvie is geboren met een zeldzame chromosoomdeletie. Waar ik altijd een drive had om anderen aan het denken te zetten over mensen met een beperking, kwam daar opeens een oergevoel bij die je krijgt als je zelf een speciaal kindje krijgt. Ik probeer mensen aan het denken te zetten, soms door te praten, discussiëren, confronteren en als uitlaatklep schrijf ik ook blogs.
 
Deel via: