Anders kijken naar stoornissen van de DSM-5

Blog over autisme als stoornis

In de nieuwe versie van het handboek voor psychiaters, de DSM-5, valt autisme – net als ADHD en het syndroom van Gilles de la Tourette – onder de neurologische ontwikkelingsstoornissen. Een ‘spectrumstoornis’ weliswaar, maar nog steeds een stoornis. Ik vind het een vreselijk woord, stoornis’. En ik ben niet de enige.

Waarom het begrip stoornis mij stoort

In zijn boek 'Je bent er een of je kent er een (over ADHD)' schrijft Remko Iedema: ‘En dan het begrip stoornis. (…) Dit begrip stoort mij. Het klinkt niet lekker. Het klinkt als ziek. Het klinkt als afwijking, als Pieter Baan Centrum. Als iets-ernstigs-waarvoor-je-behandeld-moet-worden.’ Volgens de officiële criteria is autisme een stoornis die gepaard gaat met ‘blijvende beperkingen op het gebied van de sociale communicatie en sociale interacties’ en met ‘beperkte, herhaalde patronen van gedrag, interesses en activiteiten’. We weten eigenlijk nog maar heel weinig over autisme, maar de term ‘stoornis’ biedt weinig hoop voor de toekomst. Gijs Horvers, een autismecoach die zelf ook autisme heeft, schrijft in Plan B: ‘Zolang zelfs de wetenschap niet exact weet wat autisme precies is, vind ik het niet prettig om mijn autisme met het woord stoornis te verbinden. Waar blijft immers je mogelijkheid tot groei en ontwikkeling als je uitgaat van een stoornis?’ Bij een stoornis ligt de nadruk op de problemen. Het vervelende is dat mensen vaak denken dat je ál deze problemen hebt, terwijl autisme zich bij iedereen weer anders uit. Gijs Horvers: ‘In boeken en op internet staan generalisaties over autisme als stoornis waarbij het lijkt alsof alle mensen met autisme hieraan voldoen. Het ergste vind ik misschien wel dat mensen die dat lezen ook daadwerkelijk denken dat alle mensen met autisme op die manier (dis)functioneren.’

Van 'defect' naar 'vertraging'

Maar het allerergste is nog dat het gewoon niet klopt, van die blijvende beperkingen. Want uit onderzoek is gebleken dat het bij autisme niet om een defect gaat, maar om een vertraging van de rijping van de hersenen. Naarmate mensen met autisme ouder worden, worden ze ook socialer. Het duurt bij hen alleen wat langer. Over die ommekeer van ‘defect’ naar ‘vertraging’ schrijft bio psycholoog Martine Delfos in Kinderwijz Magazine: ‘Dit zal enorme gevolgen hebben voor de hulp aan en opvoeding van kinderen met autisme. Diagnostici en hulpverleners zullen een cultuuromslag moeten maken van denken in termen van defect naar het perspectief van het stimuleren van de ontwikkeling.’

Kies voor de mogelijkheden met autisme 

Natuurlijk zijn er problemen en uitdagingen – maar er zijn ook mogelijkheden. En het maakt een heel verschil waar je je op richt: of je je kind ‘leert omgaan met zijn stoornis’ (kun je eigenlijk wel van een stoornis spreken als er geen aantoonbaar defect is in de hersenen?) of dat je hem stimuleert om het beste uit zichzelf te halen. Laat je kind doen waar hij goed in is en waar hij plezier aan beleeft. Want die ‘beperkte interesses en activiteiten’ bieden ook een kans. Een kans om ergens specialist in te worden, om ergens in uit te blinken en soms zelfs een unieke carrière op te bouwen (zoals we konden zien in de onlangs uitgezonden tv-serie Talent: autisme).

Laatbloeier-syndroom?

Het wordt tijd dat we anders gaan kijken naar autisme. Dat we het niet meer als een stoornis zien, maar als een andere manier van zijn – dus niet als een disorder, maar als een different order. En dan moeten we het ook anders gaan noemen. We kunnen toch wel iets verzinnen wat de lading beter dekt? Zullen we het in plaats van een ontwikkelingsstoornis een ontwikkelingsvariant noemen? Of atypisch ontwikkelingsprofiel? Of laatbloeiersyndroom (hoewel het woord syndroom ook behoorlijk ‘ziek’ klinkt)? Heb jij nog een leuke suggestie? 

Anita Veenkerk schrijft columns en artikelen over haar ervaringen met haar jongste zoon, met wie het op de basisschool niet goed ging. In groep 3 en 4 kreeg hij steeds meer gedragsproblemen. Uiteindelijk kwam hij op het speciaal onderwijs terecht (cluster 4). Maar niemand kon nu echt vertellen wat er nu precies aan de hand was met hem. Volgens de ene deskundige was het autisme, volgens de andere tourette. En weer een andere deskundige zei dat er niets mis met hem was... Inmiddels doet hij het erg goed op het HBO.

Deel via: