Blog De voorbijgangers in het leven van mijn zorgintensieve dochter

Afscheid nemen hoort bij het leven. De één moet helaas vaker afscheid nemen dan de ander. Wanneer je geboren wordt met een beperking en je afhankelijk bent van zorgverleners krijg je continu te maken met afscheid nemen. Dankbaar voor alle mensen die met heel hun hart in de zorg werken, deze mensen hebben ook ambities, een gezin en blijven dus niet voor altijd naast jouw kind staan.

Opnieuw leren wat ze nodig hebben.

Zelf werk ik op een woongroep voor jongvolwassenen met een verstandelijke beperking. Ik zie het aan deze jongens en meiden, hun gezicht betrekt bij iedere collega die weggaat. Wéér afscheid nemen en weer wennen aan een nieuw iemand die je 's ochtends wakker komt maken, die moet leren dat wanneer je boos kijkt, je soms alleen een knuffel wilt of wanneer je je terugtrekt in je kamer, je eigenlijk zegt "Kom alsjeblieft even bij me kijken"

De zoektocht naar een goede PGB-er.

Na zeven jaar alles zelf te hebben geregeld omtrent Sylvie (ik ben niet zo goed in dingen loslaten)  ben ik overstag gegaan en op zoek gegaan naar een PGB-er. Ik wilde Sylvie niet in één of andere contactadvertentie op het internet zetten dus heb ik mijn netwerk ingeschakeld. Via via kwam Joyce bij ons langs, ze kwam bij ons binnen, kroop direct op de grond naast Sylvie en samen bouwde ze een kasteel van lego.

Loslaten is een vak, zeker als het om je kind gaat.

Langzaam maar zeker durfde ik Sylvie los te laten en kreeg ik steeds meer vertrouwen. Ik zag dat ze Sylvie steeds beter leerde kennen. Zelf had ze ook twee dochtertjes thuis en op enig moment vroeg ze of ze Sylvie ook mee naar haar huis mocht nemen. Ik vond het het proberen waard en wat bleek, het was de beste beslissing ooit. In een veilige omgeving kon Sylvie spelen met zoals Sylvie zei :"mijn vriendinnen". Sylvie ging met plezier iedere woensdagmiddag mee om allerlei leuke activiteiten te doen (en de rest van de week, voor het slapen, speelde we alles wat er was gebeurd die dag, nog stilletjes na) Ik had de woensdagmiddag even voor mezelf en kon daarvan genieten in de wetenschap dat Sylvie in goede handen was. Sylvie had ook nog eens een supertijd! WIN-WIN!

En dan moet ze afscheid nemen van haar vriendinnen. 

Totdat ze op een woensdagmiddag werd terug gebracht. "kijk mam, cadeautje!" zei ze met haar vrolijke snuit. Ik keek naar het cadeautje, het was een flesje met roze en blauwe muisjes erin. "Oh wat leuk!" zei ik, "heb je dat van iemand op school gekregen?". "Nee" zei Sylvie "van Joyce! Ik toverde een glimlach op mijn gezicht en feliciteerde haar met  haar zwangerschap. Ondanks dat ik het geweldig voor hun vond, schoot de paniek door mijn hoofd. Straks gaat ze niet meer op Sylvie passen, hoe kan ik het nou aan Sylvie uitleggen dat ze straks niet meer naar "haar vriendinnen" gaat op woensdagmiddag? Hoe vind ik ooit nog een tweede PGB-er, een surrogaat-Joyce? en vooral; Is dit dan het begin van een leven lang afscheid nemen voor Sylvie?

Opnieuw wennen aan een nieuwe PGB-er.

We zijn inmiddels een paar weken verder sinds het afscheid, Sylvie heeft een nieuwe PGB-er en begint langzaam te wennen. Ze komt vrolijk terug op woensdagmiddag. Maar steevast voor het slapen, spelen we nog even na wat ze met Joyce allemaal gedaan heeft. Sylvie verzint er steeds nieuwe avonturen bij. Het is haar manier om met dit afscheid om te gaan. Zoals vele dingen die Sylvie overkomen, verbaast ze ons weer. Sylvie is goed van vertrouwen, ook de nieuwe PGB-er krijgt weer een kans. Sylvie is niet de enige die zich weer opnieuw moet openstellen, maar gelukkig, voor het slapen gaan, mag ik nog even met Sylvie meedromen over hoe het was en verwerken we samen deze voorbijganger.

Sanne is moeder van 2 dochters, Sylvie & Renée. Dochter Sylvie is geboren met een zeldzame chromosoomdeletie. Waar ik altijd een drive had om anderen aan het denken te zetten over mensen met een beperking, kwam daar opeens een oergevoel bij die je krijgt als je zelf een speciaal kindje krijgt. Ik probeer mensen aan het denken te zetten, soms door te praten, discussiëren, confronteren en als uitlaatklep schrijf ik ook blogs.
 
Deel via: