Blog een verjaarsdagsfeestje voor mijn zorgintensieve dochter

"Mama, kijk!" Met de snelheid van het licht ritst Sylvie haar trolley open en haalt daar een kaart uit. "Ik heb een écht kinderfeestje" zegt ze trots. In haar handen blinkt een prachtige Minions-kaart met daarop de uitnodiging van een klasgenootje. De hele middag loopt Sylvie rond met de kaart en drukt het onder de neus van iedere willekeurige voorbijganger. Het enige wat ik die middag doe is genieten van Sylvie die trots rond paradeert. Het feestje is nog niet eens begonnen maar de pret die ze er nu al van heeft is niet in woorden uit te drukken!

Een écht kinderfeestje voor Sylvie!

Een "écht" kinderfeestje, zo noemt Sylvie het. Niet dat ze ooit op een nep-kinderfeestje is geweest, want eigenlijk heeft Sylvie überhaupt bijna nooit feestjes. De vanzelfsprekendheid waarmee een kind opgroeit en in z'n schooltijd naar verschillende kinderfeestjes gaat of gezellig bij klasgenootjes gaat spelen, is er vrijwel niet wanneer je een beperking hebt. 

Vanzelfsprekend is een kinderfeestje niet voor zorgintensieve kinderen

Allereerst de afstand; kinderen wonen soms bijna een uur uit elkaar wat niet echt een goede voorwaarde is om even te spelen of bij elkaar over de vloer te komen. Ten tweede, al deze kinderen hebben hun eigen bijzonderheden. Heeft een moeder al organisatiestress bij het organiseren voor een feestje voor haar gezonde kind, reken dan maar die stress maal 100 wanneer je een feestje organiseert voor kinderen met een beperking. Moet er een PGB-er of een ouder mee? Gaan er rolstoelers mee en hoe krijg je die van A naar B? Zijn er medische bijzonderheden of moet er medicatie mee? Welke activiteit sluit aan bij al deze kinderen?

Het doet me pijn wanneer ik de teleurstelling op Sylvie haar gezicht zie wanneer haar zusje voor de zoveelste keer uit spelen gaat, iets wat zij ook zo graag wilt. Door haar handicap gaat alles al met veel meer moeite in haar leventje, des te meer gun ik Sylvie haar eigen speelafspraakjes en knalfeesten! Als iemand het verdient, is zij het wel. 

De zenuwen de baas blijven

De week voor het toch wel spannende verjaardagspartijtje probeert Sylvie controle te krijgen op haar zenuwen. Als een soort mantra dreunt Sylvie de hele week op welke kinderen er allemaal mee gaan, wie haar ophaalt van school en wat ze gaan doen op het feestje.
Voor het daadwerkelijke feestje hebben we inmiddels  "lang zal hij leven" een keer of honderd geoefend. De cadeautjes zijn inmiddels meerdere keren zogenaamd uitgepakt. De ochtend van het feestje checkt Sylvie haar tas nog een aantal keer of het cadeautje er wel écht in zit. Ik breng haar naar school waar nog meer kindjes door de klas stuiteren van opwinding, ik geef haar een kus en wens haar heel veel plezier. 

En dan is het feestje voorbij

Wanneer het busje de straat bij school in rijdt turen vijf vermoeide snoetjes door het raam naar buiten. Ze heeft een verjaarsdagstasje meegekregen om mee naar huis te nemen. Renée kijkt jaloers naar Sylvie, die direct één van de cadeautjes uit het tasje aan Renée afstaat. Op de terugweg probeer ik mijn nieuwsgierigheid in te dammen en haar niet te overvragen. Veel meer dan: "de koe heeft op Sem zijn hoofd gekwijld" en "er was een kameel" kwamen we niet.

De spanning maakt plaats voor plezier en trots!

De foto's van het feestje druppelen binnen en Sylvie krijgt steeds meer praatjes. Mevrouw had zélf een tractor gestuurd, ze was bij de kameel geweest (de spanning straalt van de foto af maar mevrouw vertelt er heel stoer over!) Ze had op een koe gezeten (lees: ze heeft op een krukje naast de koe gestaan, wat eigenlijk heel spannend was) Het feestje is geweest en de spanning maakt plaats voor plezier en trots. Hier kan ze weken op teren! Ze neemt de foto's mee naar school en drukt wederom de foto's onder de neus van iedere willekeurige passant. Ik glimlach van binnen. Vol trots zegt ze: "Ik ben naar een écht kinderfeestje geweest!" 

Sanne is moeder van 2 dochters, Sylvie & Renée. Dochter Sylvie is geboren met een zeldzame chromosoomdeletie. Waar ik altijd een drive had om anderen aan het denken te zetten over mensen met een beperking, kwam daar opeens een oergevoel bij die je krijgt als je zelf een speciaal kindje krijgt. Ik probeer mensen aan het denken te zetten, soms door te praten, discussiëren, confronteren en als uitlaatklep schrijf ik ook blogs.