Iets doen voor de Stichting Terre

Opa Bert en Xanthe

Lianne werd 11 jaar geleden moeder van Xanthe, een prachtig, blozend, gezond meisje. Alles erop en eraan. Na 3 jaar hoorde zij dat haar mooie dochter het Rett syndroom heeft, een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis die vooral bij meisjes voorkomt. 

“Eigenlijk wil ik wel iets doen voor Xanthe en die andere Rett-meiden. Misschien iets met het racen…kunnen we niet een sponsoractie opzetten? We laten dan de Off Road races van dit komende jaar sponsoren en…” Zo kwam mijn vader eind vorig jaar met het idee om ‘iets te doen’. Dat doen we allemaal graag: iets. Als er iets naars gebeurd of iets ingrijpends, kun je je machteloos voelen, omdat je het gevoel hebt dat je niets kunt doen. En als er dan een mogelijkheid is om wel iets te doen; dan doe je dat!

Xanthe heeft het syndroom van Rett, dat weten we nu 8 jaar en inmiddels zijn we al een half leven aan aanvragen, regelingen, verhuizing en aanpassingen verder. Buiten het leren omgaan met de veranderingen van het toekomstperspectief waren (en zijn) er ook praktisch gezien genoeg things-to-do, een lijstje dat eigenlijk nooit helemaal afgestreept kan worden met een zorgintensief kind. Zoveel dingen waar je van tevoren geen weet van hebt, dat er zoveel mogelijk is maar dat vrijwel alles in meer of mindere mate (teveel) energie kost om voor elkaar te krijgen. In dat opzicht is er ook in het rijke Nederland nog genoeg te doen en te verbeteren.

Stichting Terre, dat is het doel waar mijn vader en jongste broertje het afgelopen jaar voor hebben gereden. Het is eigenlijk nog niet klaar want in november rijden ze nog de Baja Borger. Grote stickers van stichting Terre-Racing for Rett zijn er op de 4x4 Toyota geplakt en met knappe wedstrijdpunten die verdiend worden door flink te gassen door de prut proberen ze zoveel mogelijk geld op te halen. Stichting Terre financiert en ondersteunt onderzoek naar Rett syndroom en heeft er mede voor gezorgd dat er een aantal jaar geleden een heus Rett-expertisecentrum in Nederland kon komen. 

Oktober is wereldwijd #rettsyndromeawarenessmonth. En meer onderzoek en ‘awareness’ is er nodig. Niet alleen voor Rett syndroom natuurlijk, maar dat is nu eenmaal wat in ons leven een grote rol speelt. Helaas ja, want natuurlijk hadden we voor Xanthe een heel ander leven in gedachten. Een leven zonder epilepsie, zonder overal hulp bij nodig te hebben, zonder luiers, zonder PGB, zonder een slaap –en badkamer beneden, zonder spraakcomputer, zonder sponsoractie. Maar als dit dan toch wél ons leven is, dan zijn we heel dankbaar voor wat lieve mensen om ons heen kunnen doen, zoals die sponsoractie. En wat rijden ze toch goed dit seizoen, écht!

 Zoals mijn Instagrampost van afgelopen week:

Omdat het vandaag 8 jaar geleden is dat de diagnose Rett syndroom aan ons verteld werd.
Omdat er zoveel lieve mensen om ons heen staan.
Omdat we altijd alert zijn op tegenslag.
Omdat epilepsie elk moment weer kan toeslaan.
Omdat Xanthe zo hard moet vechten, iedere dag, voor de gewone dingen in het leven.
Omdat we dankbaar zijn voor alles wat Xanthe wel kan.
Omdat er zoveel geld nodig is voor meer onderzoek.
Omdat we hopen en bidden dat er ooit een ‘Cure for Rett’ komt…

Deel via: