In 5 stappen dealen met de diagnose van je kind

foto maartje

Maartje is schrijver en blogger op Maartsebuien.com - een site over de kunst van leven met een chronische ziekte of een beperking. Een diagnose verandert je leven compleet, je toekomstperspectief verandert en daarmee ook het zelfbeeld en hoe je naar je leven kijkt. Als ouder kom je voor vragen en dilemma’s te staan waar geen pasklare antwoorden voor zijn. Maartje heeft zelf het Ushersyndroom en raakt langzaamaan doofblind. Als moeder van 4 kinderen maakt Maartje van dichtbij mee hoe een paar van haar kinderen eveneens worstelen met de impact van hun chronische ziekte of beperking op het dagelijkse leven.

Als ik terugdenk aan de dag van de diagnose van mijn dochters ziekte, dan zie ik mezelf nog overmand van verdriet op de vloer in de gang van het LUMC zitten. Door een mist van tranen zag ik mijn leven aan mij voorbij flitsen.  Ik projecteerde al mijn momenten van verdriet en worsteling over mijn ziekte en beperking op het leven van mijn dochter. Haar toekomstperspectief was niet meer blanco, met de diagnose was een deel van haar leven al ingetekend. Dat raakte mij als moeder diep. Lees hier mijn blog van toen over dat pijnlijke moment.

Voor een ouder is het slechtnieuwsgesprek over je kind een heftig moment. Daarmee verandert in een klap het toekomstperspectief van je kind en staat jouw leven als ouder evengoed op zijn kop. Je kind zal te maken krijgen met verlies, verdriet, pijn en onzekerheden, die je hem of haar het liefst zou willen besparen. Het zal al snel gaan ontdekken dat het niet alles als vanzelfsprekend kan doen of leren als ieder ander kind. Hij of zij zal sneller moe zijn, vaker aan de kant zitten met de gym of minder gemakkelijk vriendschappen kunnen sluiten. Het is misschien zelfs de vraag of je kind zijn of haar studie kan afmaken en een baan kan vinden en behouden. Je maakt je zorgen of hij of zij nog wel een relatie kan krijgen en aan een gezin zal kunnen of durven beginnen. Geen enkele mijlpaal zal voor jouw kind vanzelfsprekend zijn, des te bijzonderder zullen de feestjes voor die mijlpalen zijn! Vergeet niet dat er nog steeds veel mogelijk zal zijn voor jouw kind en dat hij of zij uiteindelijk op zijn plek terecht zal komen.

Als de stof van de eerste klap van de diagnose is neergedaald, dan wil je als ouder weten waar je aan toe bent, wat je te wachten staat en hoe je je kind het beste kunt begeleiden en voorbereiden op wat nog zal volgen. Hier zijn vijf stappen die je kunnen helpen om na de diagnose van je kind rust en overzicht te creëren voor jezelf en om vervolgens de focus op de begeleiding van je kind te leggen.

Stap 1 - Vraag om een vervolggesprek
Tijdens het slechtnieuwsgesprek kun je je overmand voelen door alle emoties die door je hoofd, je hart en je lijf gieren. Op dat moment ben je niet helder genoeg om alle vragen paraat te hebben of de juiste vragen te stellen. In sommige gevallen kun je tijdens zo’n gesprek je opgelucht voelen dat de ziekte van je kind een naam heeft. Voor een deel van de kinderen met een chronische ziekte of beperking is er een behandeltraject mogelijk, voor anderen helaas niet.  Eenmaal thuis merk je dat je toch nog vragen hebt. Schroom niet om een vervolgconsult aan te vragen met de behandelend arts. Vraag eventueel om een doorverwijzing naar een revalidatiecentrum of om contactgegevens van een patiëntengroep.

Stap 2 - Doe het niet alleen
Deel je verhaal met je partner, ouders of een beste vriend of vriendin. Neem een aantal mensen in vertrouwen. In je eentje ga je malen, loop je tegen de muren op. Jouw wereld als ouder staat op zijn kop, niet alleen dat van je kind. Als er progressie van de ziekte of beperking is te verwachten, zal er nog veel van je gevraagd worden aan zorg en begeleiding. Als ouder zul je eerst voor jezelf moeten zorgen. In een vliegtuig zet je jezelf een zuurstofmasker op, pas dan kun je je kind helpen.

Stap 3 - Google met mate
Op het internet van nu kun je veel informatie googelen, van medische informatie, positieve lotgenotenverhalen tot dramaverhalen. Kies voor jezelf en je kind door met de tijd bewust te kiezen welke informatie je tot je wilt laten komen. Ik ken ouders die in paniek raken, meteen alle ins-and-outs willen weten en heel internet afzoeken en contact met ouders of patiënten leggen. Ze zuigen alle informatie op als een spons en dan storten ze binnen enkele weken in.

Wees lief voor jezelf en doseer de informatie. Geef jezelf de ruimte om aan het nieuwe perspectief te wennen en bedwing je neiging om alles direct te willen weten. Vul beetje bij beetje je beeld over de ziekte of beperking van je kind in. Wanneer je eraan toe bent, kun je je aanmelden voor een Facebook groep of forum voor ouders of patiënten met dezelfde beperking of chronische ziekte als jouw kind. Lees hun verhalen en vragen. Vaak worstelen ze met dezelfde vragen als jij.

Stap 4 - Durf over je angst heen te stappen en ontmoet anderen
Wanneer de eerste pijn en verdriet is gezakt, je anderen in vertrouwen hebt genomen en je meer weet over het leven met deze ziekte of beperking, dan komt het moment dat je open durft te staan voor ontmoeting met andere ouders of patiënten. Het zal confronterend zijn, zeker wanneer kinderen of volwassenen al in een verder stadium zijn dan jouw kind. Je zult misschien je beeld bij moeten schaven. Bij een deel van de patiënten is de ziekte progressiever dan je dacht. Of progressiever dan de arts je heeft voorgespiegeld.
Verrast zul je zijn door de levenskracht die de lotgenoten van je kind laten zien, hoe ze ondanks hun ziekte of beperking in staat zijn met plezier naar school gaan, een studie afronden, een baan vinden, kinderen grootbrengen of zelfs een wereldreis kunnen maken.

Stel onbeschaamd je vragen, weet dat deze mensen graag nieuwe lotgenoten te woord staan en hen willen helpen. Houd het niet bij slechts een ouder of lotgenoot, ontmoet ook anderen. En ontdek hoe verschillend mensen met hun beperking of chronische ziekte omgaan. Afhankelijk van hun levensfase, de progressie en hun gemoed krijg je een beeld van hoe het leven met die chronische ziekte of beperking kan zijn.
Zelf ben ik nog altijd verwonderd over wat ik terugkrijg van ouders en lotgenoten die mij en mijn dochter al zijn voorgegaan. Ik bewonder hun levenskracht, de trots die zij voelen voor hun kind en de hindernissen die zij hebben overwonnen als ouder of patiënt. Hun bijzondere mate van berusting en vertrouwen in het leven stelt mij gerust.

Stap 5 - Focus op wat je kind nodig heeft
Langzaamaan heb je op veel vragen antwoord gekregen en heb je een realistisch beeld ontwikkeld over wat jouw kind te wachten staat. Je voelt je gesterkt in de verhalen van andere ouders en lotgenoten. Sommige ouders zitten nog in de fase van medische behandelingen voor hun kind, anderen weten dat er medisch gezien (nog) niets mogelijk is. Aan jou als ouder is het de taak om je kind te volgen, thuis, op school, in vriendschappen en bij zijn sport en hobby’s. Wat is er nog mogelijk? Welke aanpassingen en hulpmiddelen heeft hij of zij nodig? Ben je zelf emotioneel beschikbaar als je kind verdriet heeft?

Als ouder moet je waken voor overbetutteling en overbezorgdheid of voor het doordraven in de wens dat je kind een zo normaal mogelijk leven heeft. Je zult moeten koorddansen tussen overmatige betutteling en volledig loslaten en daarin samen met je kind een middenweg in zien te vinden. Blijf dichtbij je kind, biedt het troost en zoek samen naar oplossingen. Geef je kind de ruimte en de tijd om zichzelf te ontdekken, de grenzen op te zoeken van wat wel mogelijk is. En er is nog veel mogelijk!


Lees alle blogs van Maartje op Held& Mama

Lees ook