Innovatie in de zorg voor kids met een beperking

light bulb 4409109_960_720

Van een afstandje geniet ik van het schouwspel; Renée duwt Sylvie in haar rolstoel naar de waterkant en samen kijken de meisjes naar de voorbijvarende bootjes. Sylvie schatert het uit wanneer een hond zonder toestemming van zijn baasje ook een duik in het frisse water neemt.

"It Always seems impossible until it's done" -Nelson Mandela-

Voor buitenstaanders valt niet af te lezen wat er achter Sylvie haar grote glimlach schuilgaat. Haar lieve wiebelige beentjes en fladderende armpjes verraden niet dat Sylvie de afgelopen jaren al heel wat heeft moeten inleveren. Het lopen houdt ze minder lang vol, haar benen worden stijver en ze geeft vaker pijn aan. Waar we haar eerder haar rolstoel in moesten trekken, vraagt ze er nu vaak zelf om.

Al jaren hebben we er álles aan gedaan om Sylvie haar strekbeperking te verbeteren; Lage spalken, hoge spalken, nachtspalken, statafels en trainingsprogramma's waar menig olympisch kampioen een puntje aan kan zuigen. Alles om te voorkomen dat Sylvie straks met veel pijn moet gaan leven en op jonge leeftijd operaties moet ondergaan die ze niet zou moeten hebben op haar leeftijd.

Innovatie als lichtpuntje

Het geeft zo'n machteloos gevoel om haar achteruit te zien gaan en er niks aan te kunnen doen. Wat als je álles hebt geprobeerd en er niks meer is? Sylvie wordt ouder en gaat steeds meer vergroeien en dan komt er een punt waarbij interventies überhaupt niet meer gaan helpen. Als een klein lichtpuntje kwam daar ineens een nieuw innovatief hulpmiddel voorbij die misschien wel eens zou kunnen helpen voor Sylvie: de Innowalk.

Mijn hart maakte een sprongetje toen ik hoorde dat dit misschien wel voor Sylvie zou werken. Naast dat het hoop geeft, is het ook beangstigend. Het kan namelijk ook zijn dat het helemaal niets doet voor Sylvie, onderaan ons lijstje wat Sylvie nog zou kunnen helpen staat de Innowalk, daarna is het lijstje akelig leeg....

Door innoveren ontwikkeling mogelijk maken 

Zelf ben ik binnen een Innovatieteam gaan werken omdat ik zelf heb ervaren wat innovaties kunnen betekenen. Sylvie is een aantal jaren geleden begonnen met een hightech spraakcomputer om te kunnen communiceren. Ze heeft de afgelopen jaren zo hard gewerkt dat ze nu geen spraakcomputer meer nodig heeft.  Wel heeft ze een tablet waar ze foto's mee maakt ter ondersteuning van haar spraak.

Ik realiseer me wanneer Sylvie en vele andere kinderen jaren eerder geboren zou zijn, zij létterlijk geen stem zou hebben en dus niet begrepen zouden worden. Voor sommige is innovatie beangstigend. Het is ook niet mijn ambitie dat over een paar Sylvie's beste vriend een robot is, menselijk contact staat boven alles. Maar innoveren creëert mogelijkheden, door op een andere manier naar problemen te kijken ontstaan er oplossingen die we niet eerder hadden bedacht. Voor de één werkt de ene innovatie wel en voor de ander misschien niet, maar áls het voor je werkt kan dat je leven veranderen!

De Innowalk staat inmiddels bij ons thuis en ik geloof echt in dit hulpmiddel. Of het ook voor Sylvie gaat werken is de vraag, maar we gaan ervoor en voor nu houden we ons vast aan Hoop! Oh, en had ik al gezegd dat als het wél werkt, de aanschaf van de Innowalk zo'n 28.000 euro kost en niet vergoed voor door de zorgverzekering? Innovatieve oplossingen om mijn spaargeld te verdriedubbelen zijn dan ook zeer welkom!

Sanne is moeder van 2 dochters, Sylvie & Renée. Dochter Sylvie is geboren met een zeldzame chromosoomdeletie. Waar ik altijd een drive had om anderen aan het denken te zetten over mensen met een beperking, kwam daar opeens een oergevoel bij die je krijgt als je zelf een speciaal kindje krijgt. Ik probeer mensen aan het denken te zetten, soms door te praten, discussiëren, confronteren en als uitlaatklep schrijf ik ook blogs.
 
Deel via: