Schommelschip van emoties

Deze week bezochten we de Winter Efteling. Zus genoot van Jokie & Jet en Roodkapje (“kappie”). Felix tukte, warm ingepakt, in de kinderwagen – boze wolf noch heks of draak maakten indruk. Een attractie waar je mij niet snel in zult spotten, is het misselijkmakende schommelschip. Laat dat nu net de metafoor zijn die mijn gevoel zo treffend omschrijft.

Keihard omlaag suizen 

Ik heb een nacht goed geslapen. Gewichtloos op grote hoogte kan ik de wereld aan. Denk ik. Want de dag erna suis ik zomaar weer keihard omlaag. Het ene moment geniet ik van alle dingen die goed gaan. Het goede nieuws van het laatste EEG, het vele lachen en spelen van Felix en zien dat hij zich weer een ietsiepietsie ontwikkelt. Alhoewel…? Omrollen zien we voorlopig niet gebeuren, en zijn hoofd stabiel en recht houden kost nog veel moeite. Dan word ik weer gek van onzekerheid. Of heb ik te hoge verwachtingen en mag ik blij zijn met de ieniemienie-stapjes vooruit? 

Hoofdje goed recht houden is lastig. Tijdens het geven van hapjes stutten we hem provisorisch met een handdoek rolletje. Een aangepast stoeltje is dus hard nodig en momenteel loopt de aanvraag (zie blog 29#).

180-graden van geluk naar gekmakende onzekerheid

Geluk: Joepie, het Syndroom van West is doorbroken.
Twijfel: Ik lees verhalen van kindjes waar ruim na de prednison-afbouw de epilepsie alsnog keihard terugkeerde. Bovendien is bij Felix meer hersenschade aanwezig dan alleen de epilepsie. Niemand weet wat dit voor de toekomst betekent. 

Geluk: In bad gaan vindt meneertje tegenwoordig feest, hij trappelt erop los in het water.
Twijfel: zijn bewegingen zijn erg ‘houten-klaas-achtig’. Wat zegt dit over spasticiteit?

Geluk: Wat ligt hij enthousiast te spelen!
Twijfel: Hee, wat maakt hij nu voor een gekke beweging? Check, check, dubbelcheck: gelukkig is het te doorbreken en zie ik niets vreemds aan zijn ogen. Dus waarschijnlijk geen epilepsie. Fieuw.

Zo kan ik nog wel even doorgaan. 

Geluksballonnetje

Sinds de komst van Felix wordt er telkens een geluksballonnetje opgelaten, waarna deze vroeg of laat uiteen klapt. Het is dus niet gek dat ik me schrap zet voor de volgende knal. Elke moeder kent dat gevoel van een knoop in je maag als er iets (wat dan ook) met je kindje is. Dat ervoer ik voor het eerst toen Zus als baby hoge koorts had. Met Felix zit die knoop permanent in mij. Soms heb ik het even niet door en bezorgt hij me kriebels van blijdschap. Soms wordt hij benauwend hard aangetrokken. 

Thuishaven

Vermoeiend hé, al die metaforen en emoties. Van therapie en mindfulness leerde ik alle toekomstvragen simpelweg te beantwoorden met “misschien”. Toch laat ik me nog regelmatig leiden door gedachten (ben ook maar een mens). Gelukkig is het schip soms uitgeschommeld en belandt het in haar veilige thuishaven. Vandaag is het tijd voor bloggen, koffie en pepernoten (ze moeten nog op) onder de kerstboom.  

Op de blogs van Wies lees je hoe ze het eerste jaar van babyzoontje Felix beleeft. Al vanaf dag één verloopt dit niet volgens het boekje. Samen met man Jip en dreumesdochter Zus probeert ze de grijze wolk weer blauw te kleuren, daarom ook de naam  Donkerblauwe Wolk. #kinderintensivecare #nicu #hersenletsel #syndroomvanwest #epilepsie #cp #mamablog

Deel via:     

Lees alle blogs van Wies - Donkerblauwe Wolk op Held& Mama

Gerelateerde blogs