Ga direct naar de inhoud.

Lees je mee met de blogs op Held& Mama? 

De mooiste mama blogs van moeders die jouw leven met een kind met een handicap, beperking, stoornis of chronische ziekte (h)erkennen en begrijpen. 

Gekozen tag:   Ontwikkelingsachterstand   ×

Een echt kinderfeestje!

Blog een verjaarsdagsfeestje voor mijn zorgintensieve dochter

"Mama, kijk!" Met de snelheid van het licht ritst Sylvie haar trolley open en haalt daar een kaart uit. "Ik heb een écht kinderfeestje" zegt ze trots. In haar handen blinkt een prachtige Minions-kaart met daarop de uitnodiging van een klasgenootje. De hele middag loopt Sylvie rond met de kaart en drukt het onder de neus van iedere willekeurige voorbijganger. Het enige wat ik die middag doe is genieten van Sylvie die trots rond paradeert. Het feestje is nog niet eens begonnen maar de pret die ze er nu al van heeft is niet in woorden uit te drukken!

Lees meer

Wereld DownSyndroom Dag

Down Syndroom

Vandaag is het Wereld DownSyndroom Dag, een dag die niet zomaar voorbij mag gaan! Willemijn Akkermans, moeder van Bor, FloorPlay coach en blogster op Held& Mama schreef over wat deze dag voor haar betekent. Een dag vol liefde!

Lees meer

Verborgen pijn, als je kind moeite heeft met pijn aangeven

Blog Pijn niet kunnen aangeven

Vanuit de verte komt gehuil, steeds dichterbij. Een paar minuten geleden kwam Renée naar binnen gerend met opa. Grote krokodillentranen. Aan de blik in haar ogen zag ik dat ze nog even wat laatste tranen omhoog probeerde te persen voor het slotstuk. Nu kwam Sylvie via de achtertuin aangelopen en aan de klank van haar huilen hoorde ik dat ze écht verdrietig was. Ze loopt naar binnen en legt haar hoofd neer op mijn schouders. 'Ik heb hoofdpijn' zegt ze met een pruillip. Elke vezel in mij voelt dat dit niet de reden is dat ze huilt. 'Lieverd, is er iets gebeurd?' vraag ik. 'Nee, ik heb hoofdpijn' zegt ze weer.  Wanneer Sylvie op deze manier huilt heeft ze zich óf heel veel pijn gedaan óf ze is in een onaangename sociale situatie beland waarbij ze zich onveilig voelde.

Lees meer

Morgen, dat is onze toekomst

Morgen dat is onze toekomst

Ik kijk naar Em en zie de toekomst in al zijn glorie en mystiek. Met zijn blauwe ogen die altijd op scherp staan, kijkt hij me even onderzoekend aan voor hij zich over het papier voor zich buigt. Zonder dat hij het weet, is hij bezig met een reis die nooit zal stoppen. Elke dag leren we hem steeds een beetje meer en bereiden we hem voor om op eigen benen te staan. Op de vele vragen die in zijn hoofd zitten, proberen we ze goed mogelijk antwoord te geven. Die kennis zit inmiddels in zijn rugzak die hij altijd bij zich heeft op zijn reis naar de toekomst.

Lees meer

Regulier onderwijs VS speciaal onderwijs, mijn eerste indruk!

Blog regulier onderwijs VS speciaal onderwijs

Rustig loop ik naar binnen. Ik kijk rond en probeer me op elegante wijze op één van de lege kleuterstoeltjes te wurmen die netjes in een kring staan. Koen had ik er van overtuigd dat we de eerste ouderavond op de nieuwe school van onze jongste dochter Renée, brus van zus Sylvie, niet konden missen. Hij wurmt zichzelf met enige tegenzin op het stoeltje naast mij.

Lees meer

Praten zonder stem met een spraakcomputer

Blog Spraakcomputer praten zonder stem

Als je niet kan praten, hoe maak je dan duidelijk wat je wilt of wat er aan de hand is? Het is een van de problemen waar we met Marijn tegenaan lopen. Wij weten meestal wel wat hij bedoelt, maar hoe kunnen andere mensen hem begrijpen? Het afgelopen jaar hebben we uitgeprobeerd of Marijn met een communicatie app kon werken. Hier kon hij dan bijvoorbeeld aangeven wat hij wilde doen of wat voor beleg hij op zijn brood wilde. 

Lees meer

Schommelschip van emoties

Schommelschip van emoties

Deze week bezochten we de Winter Efteling. Zus genoot van Jokie & Jet en Roodkapje (“kappie”). Felix tukte, warm ingepakt, in de kinderwagen – boze wolf noch heks of draak maakten indruk. Een attractie waar je mij niet snel in zult spotten, is het misselijkmakende schommelschip. Laat dat nu net de metafoor zijn die mijn gevoel zo treffend omschrijft.

Lees meer

Als de dokter het ook niet meer weet

Blog als zelfs de artsen het niet meer weten

Je strekt je arm uit en legt je hoofd tegen me aan. Drie man sterk staan om je heen, de éen trekt je arm in de goede positie, de ander de positie van je hand en de Gipsmeester gips het verband eromheen. Je kijkt me aan en geeft zoals gewoonlijk geen kik. "Weet je waarom je gips moet Sylvie" vraagt de ergotherapeute. "Mijn arm doet het niet zo goed" beantwoord je. Het besef dat je steeds meer door hebt wat je wel en niet kan maakt me verdrietig. Lief meisje, wat had ik je dit allemaal graag willen besparen.

Lees meer

Onmisbare hulp

Blog Onmisbare hulp Een toekomst voor Marijn

Ooit zochten we een oppas voor onze dochter van toen anderhalf jaar oud. We vroegen een buurvrouw in de straat waar wij toen woonden of zij misschien iemand wist. Spontaan bood zij zich aan om ons helpen. Destijds dacht ze ongetwijfeld dat ze een paar jaar zou oppassen, maar in januari is Rina al zeventien jaar onze trouwe hulp. En wat hebben wij ontzettend geboft met haar!

Lees meer

Lang leve de Suus!

Lang leve de Suus Een blog over vriendschap

Soms kom je mensen tegen in je leven waarvan je weet dat ze altijd bij je zullen blijven. Althans dat hoop je. Je weet het meteen, je voelt het aan alles. Dit is goed. Dit is mijn type mens. Even voor de duidelijkheid: ik heb het dan dus niet over woest aantrekkelijke liefdespartners maar over mensen van een zo’n mooie levensenergie dat de warme rillingen je over het lijf lopen.

Lees meer

PGB uit de Jeugdwet of de WLZ: als de zorg maar goed geregeld is

Jeugdwet of WLZ als de zorg maar goed geregeld is.

U scrolt verder door het dossier, "nou ze hebben zich flink ingedekt" zegt u. Mij bekruipt het gevoel dat ik in een advocatenserie ben beland en u zoekende bent naar een fout van uw tegenpartij. Beschreven staat dat het nog niet bekend is of Sylvie blijvend 24-uurs zorg nodig zal hebben. Ik vertel u dat ik net als u ook vermoed dat ze altijd 24-uurs zorg nodig zal hebben maar dat ze ook nog steeds door blijft ontwikkelen.

Lees meer

Lieve moeder van een kind zonder speciale bagage

Blog Een brief

Tja, het lijkt je zwaar. Ik vraag me af wat jou precies zwaar lijkt. Bedoel je de angst dat hem iets overkomt of wordt aangedaan, zonder dat hij dat aan ons kan vertellen?

Lees meer

Over opvoeding en eten wat de pot schaft: Pick your battles!

Blog over opvoeden en eten wat de pot schaft PickyourBattles

In de opvoeding van je kinderen moet je soms kiezen waar je de strijd over aangaat met je kind. Zeker als één van je kinderen zorgintensief is gaat het soms gewoon anders. Je hoeft niet over alles te strijden, Pick your battles... En dat is niet iets wat je van te voren bedenkt tijdens je zwangerschap. Want eten wat de pot schaft is altijd één van mijn mijn uitgangspunten geweest in de opvoeding van mijn kinderen. En dat principe wilde ik al snel na de geboorte van mijn kinderen introduceren. Maar dat dat niet zonder slag of stoot zou gaan, had ik van te voren niet bedacht...

Lees meer

De voorbijgangers in het leven van mijn zorgintensieve dochter

Blog De voorbijgangers in het leven van mijn zorgintensieve dochter

Afscheid nemen hoort bij het leven. De één moet helaas vaker afscheid nemen dan de ander. Wanneer je geboren wordt met een beperking en je afhankelijk bent van zorgverleners krijg je continu te maken met afscheid nemen.

Lees meer

Ongewoon anders - een blog over brus zijn

Blog Mijn broertje is gewoon anders   brussen

‘Ik wil niet dat hij meegaat, dan schaam ik me kapot.’ Even ben ik uit het veld geslagen, maar ik herpak me snel en vraag hem om een toelichting. Het antwoord is even duidelijk als inhoudsloos: ‘Gewoon daarom, dat weet je best’. Hij heeft gelijk. Ik weet het best. Ik begrijp het ook. Maar tegen beter weten in hoopte ik dat hij zijn broertje nog altijd zag zoals vroeger: gewoon als zijn broertje.

Lees meer

Het A van Angsten Team

Het A van Angsten Team

Mijn 2 kinderen zijn vaak angstig. Oudste wordt veelal bang van alle prikkels die hij plotseling ondervindt. Vooral met pijnprikkels die zich van het ene op het andere moment aandienen, (dus zonder dat hij het ziet aankomen) weet hij zich geen raad. Zo werd hij laatst wakker met pijn in zijn nek en daar werd hij op zijn zachtst gezegd, aardig angstig van. Zelfs zo angstig dat hij weigerde om naar school te gaan. De angst maakte hem letterlijk ziek.

Lees meer

Wildplassen!

Blog Wildplassen

We gingen afgelopen zomer met de meiden naar de Binnenmaas, een recreatie-oord in Mijnsheerenland. In onze woonplaats was op dat moment een festival aan de gang, dus dacht ik, wellicht een prachtige, vooral RUSTIGE dag om lekker op stap te gaan terwijl ‘de rest’ in druk Spijkenisse achter zou blijven. Dat we na een drukke dag van wildplassen en files elkaar zouden aankijken met een vermoeide, maar voldane glimlach, had ik niet gedacht!

Lees meer

Zussen én brussen

Blog Zussen en Brussen

[Sis.ter] 
a female sibling; the women with whom you share your childhood, your secrets,and your clothes; the only person able to love you, protect you, and bother you atthe same time.

Lees meer

De angst om je kind kwijt te raken

Blog Kwijt Over opgroeien en loslaten

Zoals een oude tante vroeger al tegen me zei: “heb je kleine kinderen, dan heb je kleine zorgen en heb je grote kinderen, dan heb je grote zorgen”. En hoewel ik het me toen helemaal niet kon voorstellen, had ze daar gelijk in, weet ik nu. Kan ik me nu erg veel zorgen maken over het gamegedrag van oudste of over zijn achterblijvende cijfers, toen hij nog kleiner was maakte ik me hele andere zorgen.

Lees meer

Driftbui in de supermarkt (als je je jonger voelt dan je werkelijk bent...)

Blog Driftbui in de supermarkt

We lopen naar de supermarkt. Elynn, haar zusje Yinnte en ik. Normaal gesproken probeer ik deze situatie te vermijden. Waarom? Omdat het energie kost om mijn beide meiden rustig die supermarkt in te krijgen. Ik zie mijn  haren gewoon spontaan grijs kleuren bij het idee dat de ene dochter mensen bij hun lurven grijpt of een driftbui krijgt en terwijl ik ingrijp, ik de ander… tja, gewoon vergeet bij de kaasboer, groenteboer, de bakker, vul maar in. 

Lees meer

De Mot van K3

Blog De Mot K3 show

Knopen doorhakken is niet mijn sterkste kant. Wanneer het gaat om leven en dood handel ik wel hoor, maar als ik enigszins tijd heb breek ik records googelen om alles tot in de puntjes uit te zoeken voor het maken van een weloverwogen keuze.

Lees meer

Tunnelconcert

tunnelconcert

Samen staan we minuten lang onder het spoor te roepen en te luisteren. Voorbijrijdende fietsers kijken ons verbaasd aan, een enkeling voelt het ook en geeft uit volle borst en in volle vaart een brul mee.

Lees meer

Over verwerking: 'Perfect just the way you are'

Perfect just the way you are blog over verdriet en acceptatie

Verwerken.

Ver.wer.ken (verwerkte, heeft verwerkt)
1. Geleidelijk te boven komen: zijn verdriet verwerken.

Lees meer

Iets doen voor de Stichting Terre

Opa Bert en Xanthe

Hoe fijn is het als mensen uit je omgeving je echt steunen. Door je (af en toe) te helpen met de dagelijkse zorgen. Of door een kop koffie en een luisterend oor te bieden. Of gewoon er voor je te zijn. De opa van Xanthe doet dit allemaal maar gaat net een stapje verder door zich in te zetten voor de Stichting Terre. 

 

Lees meer

Ik staar met open mond van blijdschap naar het briefpapier...

Van niet kunnen spreken tot volledige zinnen blog

En dan krijg je de mededeling dat je kind nooit normaal zal leren spreken door een hersenbeschadiging. Je gaat door een diep dal met veel verdriet en accepteert uiteindelijk dat je kind naar alle verwachting geen woord zal leren spreken. Maar dan... van mompelen naar brabbelen en van mompelen naar stotteren tot het spreken in hele zinnen. Hoe anders kan het lopen? 

Lees meer

De Pepernoot, over stress in de wachtkamer...

Blog de Pepernoot 1

Wanneer je een kind met een beperking hebt is het helaas zo dat bezoeken aan ziekenhuizen en therapeuten aan de orde van de dag zijn. Nu is de voorbereiding bij ons daarin cruciaal. Zo moesten we (na een hele dag school) foto's laten maken van Sylvie haar heupen en ellebogen in het ziekenhuis.

Lees meer

Verbinding zoeken in plaats van bevooroordeeld zijn

Blog Verbinding Held Mama

Angst zaaien en vooroordelen verspreiden lijkt voor veel politici een doel op zich. Tijdens de laatste campagne periode viel het mij nog duidelijker op dan normaal. En helaas ben je daar soms ook onbewust toch gevoelig voor. Dan mijn Sylvie en de politiek, haar angst beperkt zich vooral tot de Sloddervos uit Woezel en Pip of het liedje van Humpty Dumpty die van het hek valt...

Lees meer

Ik ben zijn tolk en zijn vertaler

tolk en vertaler

Al jaren schrijf ik de verhalen van anderen. Voor een uitgave van het magazine Gezond Gehoor schreef ik mijn eigen verhaal, over het leven met een kind dat niet kan praten. Floris heeft een zeldzaam syndroom en heeft daardoor een algehele ontwikkelingsachterstand. Floris kan niet goed lopen, hij heeft een gehoorbeperking, hij ziet niet goed en hij kan niet praten. 

Lees meer

Lekker spelen?!

Lekker spelen

Lekker spelen. Het klinkt zo simpel maar is dat het wel als je kind bijvoorbeeld ADHD, ASS of een verstandelijke beperking heeft? Uiteindelijk heeft de computer een soort van oplossing gebracht. Maar hoe hou je dit onder controle? Teveel achter een computerscherm zitten is natuurlijk voor niemand goed en zeker niet voor kids. Dillema's...

 

 

Lees meer

Pijltje

Camiel Derkx Omslag

Vier jaar geleden moest Jordy meerdere keren in een korte tijd naar het Radboud UMC vanwege zijn drain. Dat was erg vervelend, maar gelukkig kwamen er – zoals gewoonlijk – ook leuke situaties uit voort... 

Lees meer

Training De Cirkels van nabijheid

Blog Cirkels van Nabijheid informatie

Afgelopen maart publiceerde ik een blog over de nieuwe therapie die Elynn ging volgen op het revalidatiecentrum, de Cirkels van nabijheid.  Omdat ze onbekenden buiten op straat aansprak en ze mensen uit het niets vastpakte, knuffelde en kusjes gaf. Ahum, dat is niet sociaal wenselijk, ook niet als de wereld daardoor een beetje meer ontdooit, liefde opbloeit en mensen weer durven te praten met elkaar.

Lees meer

Voor haar nieuwe ID kaart is deze foto ongeschikt hoor ik hem zeggen

pasfoto maken als je kind beperkingen heeft 2

Vorige week vrijdag was de dag, dat Elynn een nieuwe id-kaart mocht aanvragen. Ik keek naar de foto op het oude pasje en een twee-jarige peuter keek me, nee correctie, probeerde me, recht aan te kijken, zonder glimlach, met open mond en zonder enige vorm van contact eigenlijk. Dat kleine meisje, dat toen op een draaistoel door mij vastgehouden werd, dat niet begreep wat er van haar verwacht werd, waar ze was, wat de bedoeling was.

Lees meer