Ga direct naar de inhoud.

Alle blogs, columns, nieuwsberichten, recepten, knutseltips en gedichten.
Lees je mee? 

Gekozen tag:   Epilepsie   ×

Achter de klapdeuren van het orthopedagogisch kindcentrum

achter de klapdeuren van het orthopedisch kinderdagcentrum

Een tikkie gespannen staan we in de hal van de toekomstige “school” van Felix. Vandaag krijgen we een rondleiding bij het orthopedagogisch kindcentrum, zoals het zo mooi heet. Verheugd ben ik over het idealisme achter deze locatie waar ook een gewone basisschool en kinderdagverblijf zijn gevestigd. Hier is het normaal om op te groeien tussen kindjes met een beperking. 

Lees meer

Praten zonder stem met een spraakcomputer

Blog Spraakcomputer praten zonder stem

Als je niet kan praten, hoe maak je dan duidelijk wat je wilt of wat er aan de hand is? Het is een van de problemen waar we met Marijn tegenaan lopen. Wij weten meestal wel wat hij bedoelt, maar hoe kunnen andere mensen hem begrijpen? Het afgelopen jaar hebben we uitgeprobeerd of Marijn met een communicatie app kon werken. Hier kon hij dan bijvoorbeeld aangeven wat hij wilde doen of wat voor beleg hij op zijn brood wilde. 

Lees meer

Schommelschip van emoties

Schommelschip van emoties

Deze week bezochten we de Winter Efteling. Zus genoot van Jokie & Jet en Roodkapje (“kappie”). Felix tukte, warm ingepakt, in de kinderwagen – boze wolf noch heks of draak maakten indruk. Een attractie waar je mij niet snel in zult spotten, is het misselijkmakende schommelschip. Laat dat nu net de metafoor zijn die mijn gevoel zo treffend omschrijft.

Lees meer

Onmisbare hulp

Blog Onmisbare hulp Een toekomst voor Marijn

Ooit zochten we een oppas voor onze dochter van toen anderhalf jaar oud. We vroegen een buurvrouw in de straat waar wij toen woonden of zij misschien iemand wist. Spontaan bood zij zich aan om ons helpen. Destijds dacht ze ongetwijfeld dat ze een paar jaar zou oppassen, maar in januari is Rina al zeventien jaar onze trouwe hulp. En wat hebben wij ontzettend geboft met haar!

Lees meer

#6 De dag dat epilepsie ons leven binnenwandelt

Blog nr 6 de dag dat de diagnose epilepsie wordt bevestigd

Met je ogen knipperen, heel subtiel, maar ritmisch, is een teken om de alarmbellen te doen rinkelen. Waar de witte jassen bang voor waren, wordt bevestigd met een hersenfilmpje. Het EEG laat zien dat er sprake is van epilepsie en dat het virus actiever in je bolletje huishoudt dan we hoopten. Epilepsie… dan lig je toch op de grond te schokken? Als nitwit kom ik erachter dat het veel minder onschuldig is dan dat. Het veroorzaakt chaos in je hoofd, maakt je doodmoe en kan er zelfs voor zorgen dat je je niet ontwikkelt. 

Lees meer

#4 Intensive Care roes

Blog nr 4 Kinder Intensive Care roes

Na het doolhof van duistere ziekenhuisgangen te zijn doorgesneld (of in mijn geval: gestrompeld), arriveren we op de kinder-IC. Ons kleine mannetje van nog geen drie kilo ligt middenin een kamer met een monitor en een peinzende arts aan zijn zijde. Wat zou er aan de hand zijn?

 

Lees meer

Iets doen voor de Stichting Terre

Opa Bert en Xanthe

Hoe fijn is het als mensen uit je omgeving je echt steunen. Door je (af en toe) te helpen met de dagelijkse zorgen. Of door een kop koffie en een luisterend oor te bieden. Of gewoon er voor je te zijn. De opa van Xanthe doet dit allemaal maar gaat net een stapje verder door zich in te zetten voor de Stichting Terre. 

 

Lees meer